他的臉皮像牛皮筋一樣
■專題撰文 楊孝文
据美國廣播公司1月25日報道,諾里奇是一座歷史悠久的英格蘭小城,風景优美,擁有奇特的街道和古老的教堂。同時,它還是獨具特色的“恐怖馬戲團”的所在地,從長胡須的女士到“象人”,這些神秘的醫學病症如今成為吸引觀眾眼球的噱頭,使他
們紛紛走進馬戲團的帳篷。在娛樂日益多樣化的今天,“怪誕表演”仍具有不同尋常的號召力。
諾里奇“恐怖馬戲團”有著形形色色的奇人怪杰,但他們當中的明星卻是37歲的“拉臉怪杰”加里·特納(GarryTurner)。
加里·特納患有一种罕見的“埃勒斯·丹洛斯”(Ehlers-Danlos)綜合征。患上這种疾病的概率只有万分之一,而遭遇像特納這樣极端狀況的概率則更為罕見,簡直無法估算。
特納的皮膚像牛皮筋一樣充滿了彈性。他說:“如果你在顯微鏡下觀看自己的皮膚細胞,你會發現它們非常可愛,一個個圓乎乎的,像有秩序地被鎖得緊緊的一樣。但我的皮膚細胞經常是參差不齊,它們之間不能完好地組合在一起。”
正常人体細胞是由一种稱為膠原質的“化學膠水”粘合在一起的,有助于將它們緊緊地鎖在一起。但“埃勒斯·丹洛斯”綜合征患者的膠原質卻是奇形怪狀,很松散,在非常极端和罕見的情況下,就會產生像特納一樣的皮膚。
由于擁有“百變怪臉”絕技,特納后來加入了“恐怖馬戲團”,并迅速成為馬戲團的明星。

歡笑背后 須承受關節給自己帶來的巨大痛苦
特納表示說:“能讓一千個人同時爆發出笑聲,這种感覺太好了。僅僅出于這一點,我就有理由熱愛舞台,我并不希望觀眾以某种方式為我感到悲哀。”
据特納回憶,他唯一遭人嘲笑的一次,是他的罕見遺傳疾被确診的時候,當時英國全國各地的醫生都爭相前來醫院,像觀賞動物一樣看他。特納對當時的一幕仍記憶猶新:“我記得,當時一天之內就有八十位醫生來到醫院看我,我感到,那就如同我的第一場表演。”當被問及拉長皮膚是否不利于身体時,特納說:“不會,絕對不會。”雖如此,但他始終生活在身体痛苦的陰影之中。
在“恐怖馬戲團”節目表演之前,后台更衣室的演員都在熱身。在一片忙碌之中,很少有人注意到特納的嗎啡藥膏。這些可以緩解巨大疼痛的小藥膏并非在他表演中使用,而是用于緩解他充滿彈性的皮膚下的灼熱疼痛。盡管紙一樣薄的臉皮讓特納成了明星,但他必須承受關節給自己帶來的巨大痛苦。每天早晨一醒來,他就開始生活于痛苦之中。“埃勒斯·丹洛斯”綜合征在讓他的皮膚變得异常松弛的同時,也使他的關節极度脆弱,許多身患此病的人都會体會到這种不适感。
皮膚像紙片一樣薄
在“恐怖馬戲團”的后台,特納展示了他身体各個部位的皮膚如何像牛皮筋一樣拉開。他說:“例如,像腹部等部位的皮膚能拉得更長。事實上我的皮膚僅有正常皮膚的一半薄。你可能無法想象出這种情景,形象點儿說,我的皮膚就像紙片一樣薄。”特納一出生就染上了這种怪病,皮膚薄得像紙。他說:“助產士說,我的皮膚很松弛,也許是因為遺傳的緣故,我一生下來就染上了這种怪病。”
長大之后,特納也喜歡上了体育運動,可是他在運動中頻頻受傷,13歲時他最終被确診患有罕見的遺傳病“埃勒斯·丹洛斯”綜合征。

上圖:特納在向電視節目主持人展示自己充滿彈性的皮膚。
醫學辭典:“埃勒斯·丹洛斯”綜合征
“埃勒斯·丹洛斯”綜合征是一种罕見的遺傳疾病,可以嚴重削弱人体關節、血管甚至皮膚。据專家介紹,“埃勒斯·丹洛斯”綜合征最常見的病征是攻擊人的關節。
(子琦/編制)