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夫妻為救地貧女兒再生三個孩子 結果老三也患地貧

來源︰南方都市報 作者︰李榕 發表時間︰2017-03-21 08:29

(原標題︰為救地貧女兒再生三娃 老三也患地貧)

為救地貧女兒再生三娃 老三也患地貧

  父親與四女兒在一起。

來自茂名的6歲男童譚煒彬,本是“帶著救治地貧姐姐的使命”出生,天不遂人願,他自己也沒能逃過地貧之劫,苦等6年才終于盼來一線生機,他于3月17日接受妹妹的臍帶血進行造血干細胞移植治療,目前正在醫院治療觀察中。

轉機出現

四女兒與三兒子配型成功

今年38歲的譚謙,是茂名市高州石鼓鎮一名普通村民,12年前大女兒譚煥坤出生,四個月大的時候被確診患有地中海貧血癥。此後譚謙夫婦為了救治女兒又生了三個孩子,不幸的是二兒子沒配上型,三兒子譚煒彬出生後又患有地貧。從此,譚謙一家的命運就徹底被改變。兩個孩子長期輸血、吃藥、排鐵,讓他們一家一貧如洗。譚謙日夜工作,每月2500元的工資得全部用在孩子們的治療上,幸得親朋好友和社會愛心人士幫扶,一家人才得以堅持到現在。

長期輸血吃藥不是辦法,譚謙夫婦跟其他地貧家長一樣,四處奔走求醫,希望能給兩個孩子做造血干細胞移植手術。因為醫生告訴他們,只有通過造血干細胞移植治療才可以擺脫地貧病魔的困擾。在進行造血干細胞移植的過程中,找到相合的配型是整個疾病治療的關鍵。

經過多年籌備,大女兒譚煥坤于2013年在南方醫院建檔,並在中華骨髓庫申請配型,但是一直沒有消息。2014年11月,四女兒譚秋嬋出生,並與三兒子譚煒彬配型成功。譚謙夫婦于是先將四女兒的臍帶血儲存在廣東省臍血庫,一邊等待移植機會,一邊四處籌集手術費用。按照醫學表明,孩子的臍帶血與父母是半相合;在非孿生兄弟姐妹間的配型全相合率是25%;而儲存臍帶血自用則不存在配型問題。

面臨困境

巨額費用無力承擔

3年多的謀劃和準備,譚謙一家省吃儉用,到處求助,僅籌集了20萬元的手術費。譚謙找到了深圳市兒童醫院,根據醫院方面安排,譚煒彬將于3月16-17日進行外周血聯合臍血干細胞移植手術。盼來手術的機會,譚謙夫婦喜憂參半,畢竟手術有風險,同時也需要巨額治療費。

譚謙回憶,過去的12年,他和妻子,還有親人都在苦苦堅持。“別人都勸我放棄,說這是個無底洞。”譚謙說,但是孩子都是心頭肉,只要有一線希望,他們都會想盡辦法努力。據了解,譚謙一家的困境在當地已是無人不知,社會和愛心人士對他們一家的幫助從未間斷,這也堅定了他救治孩子的決心。

深圳市兒童醫院血液腫瘤科副主任劉四喜說,造血干細胞移植手術的費用是30萬—40萬元,看似高昂,但從長遠看,如果重型地貧患者的生命依靠輸血和排鐵維持到50歲,那這一生所耗費的醫藥費用將高達600萬—800萬元,輸血量估計需要1500—2000人次,其消耗的人力財力將會更為龐大。如果患者家庭條件允許,最好還是進行造血干細胞移植,這是目前治療重型地中海貧血的最好方式。他也呼吁,如果社會和社保能資助移植的部分費用,將會給這些患者家庭減輕很多負擔。

知多D

臍帶血的應用

編輯︰李禹
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