腦癱女孩單指敲出13萬字小說 小說改編為微電影

來源:成都商報 作者︰ 發表時間︰2017-12-11 14:19

12月3日,是第25個國際殘疾人日。在成都的一家電影院,坐在輪椅上,34歲的陳媛第一次完整地看到了改編自自己所寫的自傳式同名長篇小說《雲上的奶奶》的微電影。“我寫這本書的時候,寫一次哭一次,整整哭了三年。”1歲多就被確診為小腦偏癱的陳媛不僅走路不穩、說話不清,雙手的協調能力也差,13萬字的《雲上的奶奶》,全是她用一根指頭,一個字一個字敲擊鍵盤打出來的,幾易其稿。“希望更多的人能正視和理解腦癱,能讓更多跟我一樣的人,活得不那麼痛苦。”

險被遺棄

奶奶︰“你們不養,我來養”

出生于1983年的陳媛長到1歲多,還沒有學會走路,也不會說話,甚至頭和手腳都耷拉著。陳媛媽媽說,醫生告訴她,孩子一輩子都要癱在床上,“當時一听,簡直沒得辦法,就想到把她送人或者福利院。”陳媛媽媽說。

但奶奶站在門口,搶過了孫女,“你們不管,我來養,我活一天就帶她一天。”看著婆媳倆爭執不下,好心的鄰居建議,再帶孩子去大醫院檢查檢查。後來,在成都一家三甲醫院,陳媛被確診為小腦偏癱,醫生說,雖然行動受限,但還是能走能說的,加上奶奶堅持自己養,媽媽就打消了送走孩子的想法。

從那以後,陳媛就跟著奶奶,在紅星路附近生活。陳媛記得,自己兩三歲還只能坐在床上。五六歲時,堂妹剛剛兩三個月,被放在床上,勉強能走的陳媛扶住床沿,一步一步挪到堂妹身邊,結果堂妹小腳蹬到陳媛的胸口,陳媛就跌坐在地上爬不起來。奶奶不甘心,也不希望陳媛一輩子都站不起來,她找來背帶,綁住陳媛的腰部,再提起來,一步一步地教她走路。四處求醫,買不起輪椅,已經50多歲的奶奶每天一大早就抱著陳媛去坐公交車,人多,一顛簸,陳媛就往地上摔,只能一上車就把孩子往售票桌上放。陳媛到了上學年齡,卻進不了學校,識字不多的奶奶指著路邊的廣告牌,教陳媛認字,買來的青菜、辣椒,是陳媛學數學的道具,“比如說,三根蔥,兩個蒜頭,加起來是多少。”陳媛說,就這樣,奶奶成了自己的啟蒙老師。

再受打擊

奶奶患胰腺癌去世

其實在10歲時,家里曾經嘗試過讓陳媛去學校讀書,還特意叮囑她一定要說自己只有7歲。陳媛說,校長剛把手放在自己肩膀上,她就一屁股坐到了地上,校長說,還是等大一些再來吧。

直到12歲,家人才想辦法把陳媛塞進了小學的一年級,陳媛也從奶奶身邊回到都江堰生活。因為奶奶已經帶著陳媛學到了小學三年級的課程,第一次數學測驗,陳媛考了100分,還當過中隊長。

但“痴痴呆呆”“傻傻的”標簽,從來沒有遠離陳媛。有點怪異的外表,讓陳媛成為一些同學的“攻擊目標”,吐口水、甩墨水,轉過身課本文具就被扔到地上踩,放學路上,隔著街道,還有男同學扔磚頭石子挑釁,大喊“陳傻子”。

陳媛說,很長一段時間,自己是憤恨的,偷偷哭了好多次,但其實媽媽也曾找過班主任,老師建議讓媽媽把自己帶回家,反正照自己的身體條件,也不適合讀下去。另一個讀不下去的原因,是陳媛跟不上學習進度。第一學期考試,陳媛只有語文得了60分,其他都沒及格。第一學期結束,學校就建議轉學,奶奶跪在教務主任面前求情,才又讀了一學期。

19歲,剛剛讀完初一的陳媛,不得不輟學了,而同一天,只比自己大一天的堂哥正慶賀考上大學。陳媛陷入了輟學的絕望中。奶奶偶爾偷偷地塞給陳媛二三十元,在離家不遠的書店,一有空就去的陳媛一看就是幾個小時。22歲時,還沒完全從輟學的失落中走出來,奶奶又被確診為胰腺癌晚期,過了兩個月便撒手人寰。“奶奶是我生命里最最重要的人。”陳媛說,奶奶去世對自己打擊很大。2012年,陳媛又被確診為肌張力疊加綜合征。“以前我還能走很遠,或者站很久,但那時候站不住了,總是摔倒。”

淚水和墨 單指敲出13萬字小說

四年級時,家里有了第一台電腦,雙手不協調的陳媛開始學著打字,“我想按a,手一抖,就按到上面去了。”陳媛說,自己無法控制手腳的抽動,常常把電腦戳死機,媽媽就得送去修。後來,陳媛逼著自己學會了安裝系統,慢慢地,靠著癥狀稍輕的左手食指,陳媛的打字速度快了起來,試著寫了一些小詩和散文。

陳媛發表第一首詩歌,叫做《煙花》,走進了媒體視野。2009年,在一位公益人士張大諾的鼓勵和發掘下,陳媛開始寫講述奶奶撫養自己長大的故事。出租屋里,陳媛每天6點就起床,一邊回憶和奶奶的生活細節,一邊流著淚,用左手食指敲擊鍵盤。“一有靈感,哪怕是半夜兩三點,我也要起來寫。”陳媛說,從早上寫到下午,再到晚上,一天能寫出五六千字,但需要反復地修改,細節、故事,甚至是語法,張老師不厭其煩地指導自己。陳媛說,雖然艱難,但奶奶是自己的動力。同時,自己也知道,世界上還有很多跟自己一樣遭遇的殘疾人,實在不想讓更多的腦癱患者活得這麼痛苦,“我們雖然說話慢,行動慢,反應可能慢上好幾拍,但我們並不是智障。”陳媛說,在自己接觸過的腦癱患者中,很多人都聰明能干。

從初稿17萬字刪減到15萬,到最後定稿的13萬字,《雲上的奶奶》幾易其稿,終于成型。但出版又幾經波折,原本張老師能提供資助,但考慮到資金有限,有比自己更需要的人,陳媛放棄了一萬元的出版資助金,四處投稿。就在一家出版社準備退稿時,其中一位編輯被故事打動,提出要幫助陳媛通過正規途徑出版。2014年,等待了兩年,《雲上的奶奶》終于面世了。

很快,《雲上的奶奶》吸引了導演霍建中的注意,他輾轉找到了陳媛,提出要將《雲上的奶奶》拍成微電影,並用了兩年的時間,四處找資源、贊助、演員。2017年6月,霍建中終于組齊團隊,來到都江堰取景拍攝,陳媛天天都要去現場看。“演員都是零片酬,特別是扮演我奶奶的王彩平老師,身上還有傷。”陳媛說,自己寫的第一部小說,竟然能得到這麼大的關注,確實格外感動。12月3日,《雲上的奶奶》公益微電影首映,陳媛是流著眼淚看完的。“好好地活著,是對奶奶最好的安慰。”

天氣好的時候,陳媛會自己坐著電動輪椅,去附近的公園曬太陽,她最喜歡的書之一,是史鐵生的《我與地壇》。

《雲上的奶奶》榮獲第五屆亞洲微電影金海棠獎

成都商報記者了解到,《雲上的奶奶》榮獲第五屆亞洲微電影金海棠獎,中國第五屆國際微電影展榮獲“特別推動力獎”,同時,也是“最佳影片獎”提名中唯一一部國內影片。國家一級導演、電視劇《紅樓夢》中賈寶玉的扮演者歐陽奮強擔任藝術總監,沈伐、王彩平、叮當、廖莉、矮冬瓜、鐘艷萍等都參演了該片。陳媛說,任何一種生活狀態都有其存在的價值和意義,也許自己的存在,就是為了佐證別人的幸福,提醒別人,其實你已經很幸福。

編輯︰王楠
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